Journée mondiale de la Drépanocytose

journee-mondiale-drepanocytoseLa Drépanocytose est une maladie génétique du sang, qui affecte plus particulièrement les populations de race noire. Cette particularité explique qu’elle est, sur le continent africain, la première maladie génétique affectant, dès la naissance, des milliers de malades. La lutte contre la drépanocytose figure depuis 2009 parmi les priorités de l’OMS pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le sida et le paludisme.

Mieux connaître la Drépanocytose

Du grec drepnos, (la faucille), également appelée hémoglobinose S, sicklémie, ou anémie à cellules falciformes (sickle-cell anemia en anglais), la drépanocytose est une maladie héréditaire qui se caractérise par l’altération de l’hémoglobine, la protéine assurant le transport de l’oxygène dans le sang. La drépanocytose n’est pas une maladie très rare. Elle est particulièrement fréquente dans les population d’origine africaine subsaharienne, des Antilles, d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. On estime que 50 millions d’individus en sont atteints dans le monde.

Actions menées dans le cadre de la lutte contre la Drépanocytose

akwa copieÀ l’occasion de journée mondiale de la Drépanocytose, le 19 juin prochain, 20 000 badges solidaires sont mis en vente au prix de 2 (ou plus selon votre générosité).

Cette opération, initiée en Guadeloupe, sera aussi suivie en Martinique et dans d’autres pays de la région où l’association CAREST (Réseau caribéen de chercheurs et de cliniciens travaillant sur la drépanocytose) mène ses actions. Il s’agit d’un badge à l’effigie d’Akwa, petit personnage symbole de l’eau, élément si précieux, premier médicament pour le drépanocytaire. En Guadeloupe, ce badge sera disponible dans de nombreux sites sur le territoire (pharmacies, entreprises, collectivités,…)

  • « Ton poids pour la Drépanocytose » avec l’association « Drépano doubout », présidée par Mme Alice Rivière
  •  « Dré-pistage » organisé par l’association « Guadeloupe Espoir Drépanocytose » (GED), présidée par Mme Marie-France Tirolien
  • « Tournée des Black Stars International » avec par l’association « Ban nou lanmen » présidée par Mr O. Lazard

Une personnalité connue du monde politique, culturel et social, Madame Marcelle Pierrot, Préfète honoraire de Guadeloupe, se joint à ce geste de solidarité en étant la marraine de cette journée mondiale dédiée à la drépanocytose. Toutes ces actions, réalisées en partenariat avec le centre de Drépanocytose des Antilles Guyane dirigée par le Dr Maryse Etienne-Julan Otto, ont pour finalité d’apporter une aide au développement de projets de recherche et permettront aussi de mieux informer, sensibiliser l’ensemble des publics sur la maladie en Guadeloupe, dans la Caraïbe et plus largement à l’échelle mondiale.

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